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正月出生的牛寶寶缺什么實(shí)習(xí)生沈櫻芝澎湃新聞采訪人員柳婧文何鍇
魏來結(jié)婚那天是2022 年10月18日，她28歲。
天氣很好，婚禮現(xiàn)場熱鬧嘈雜，如果不深入，人們很難發(fā)現(xiàn)新娘是個(gè)心礙者。由于小時(shí)候錯(cuò)誤服藥，魏來在三歲時(shí)被診斷為智力低下、發(fā)育遲緩。
心礙者，指因不同原因造成智力受損的人群，包括智力發(fā)育遲緩、自閉癥譜系障礙、唐氏綜合征、腦癱造成的發(fā)展障礙等等。這一群體在中國的人數(shù)沒有確切的統(tǒng)計(jì) ，根據(jù)心礙權(quán)利倡導(dǎo)機(jī)構(gòu)曉更助殘基金會(huì)的估算，目前中國的心礙者至少有2000萬人。
如今，《民法典》規(guī)定，無民事行為能力人（不滿八周歲的未成年人、不能辨認(rèn)自己行為的成年人），由其法定人實(shí)施民事行為；限制民事行為能力人（八周歲以上的未成年人、不能完全辨認(rèn)自己行為的成年人）實(shí)施的純獲利益的民事行為或者與其年齡、智力、精神健康狀況相適應(yīng)的民事行為有效，實(shí)施的其他民事行為經(jīng)法定人同意或追認(rèn)后有效。
對(duì)心礙者的婚姻有了規(guī)定，但在更復(fù)雜的現(xiàn)實(shí)里，他們的婚戀成了理不清的難題。作為女性的心礙者，更可能身處雙重的弱勢(shì)情境中。
她們的情感需求是否得到了正視？在婚戀?zèng)Q策中，她們的意愿能否認(rèn)可？與家庭給予了她們?cè)鯓拥闹С?？走入一段婚?nbsp;，她們會(huì)面臨哪些憂喜，又將面臨哪些可能的風(fēng)險(xiǎn)？被忽視的婚戀困境，她們依舊囿于其中。
“門當(dāng)戶對(duì)”
魏來與丈夫賈海洋的相識(shí) ，源于同學(xué)母親的介紹。據(jù)魏來媽媽所說，那是一個(gè)重度自閉癥女孩的母親，她主動(dòng)表示想給魏來介紹個(gè)男朋友。魏來媽媽想：“看看試試吧 ?！?br /> 時(shí)間是2022 年的5月，地點(diǎn)約在咖啡店，桌子兩邊坐著男女雙方和各自的父母。
從階層、經(jīng)濟(jì)狀況來看，兩個(gè)家庭條件懸殊。這一頭，魏來一家祖籍哈爾濱，八年前來到。搬家是因?yàn)闊o處可去，魏來在老家勉強(qiáng)完成了普通小學(xué)、中學(xué)的義務(wù)教育課程，之后再?zèng)]有學(xué)校愿意收她。擁有相對(duì)完善的心礙者支持體系，魏來父母工作的國企也有分部，商量后，他們?cè)谫I了一套三居室，最終定居在了這座城市。
【正月出生的牛寶寶缺什么，正月牛寶寶出生好不好】那一頭，賈海洋河北張家口市懷來縣，如今是某游泳館的一名救生員。在魏來初次印象中，賈海洋是個(gè)臉特別黑的小伙子。來前，他在山里幫父母放羊，幾十只羊是這個(gè)家庭幾乎唯一的經(jīng)濟(jì)。在的住宅是從山上搬來時(shí)安置的，一共六間小小的平房。
賈海洋家人從一開始就表現(xiàn)出了強(qiáng)烈的結(jié)婚意愿，魏來父母也說：“人品是之一位的，外貌、家庭條件這些，都沒有要求 ?！?br /> 中國農(nóng)業(yè)大學(xué)學(xué)者潘璐曾在河北某縣對(duì)農(nóng)村心礙女性進(jìn)行了田野調(diào)查，發(fā)現(xiàn)她們的婚姻具有“門當(dāng)戶對(duì)”的傳統(tǒng)特色，但這種對(duì)等性主要體現(xiàn)在配偶雙方各自的缺陷和劣勢(shì)上。潘璐觀察到，這些女性的配偶大多具有以下特征：存在某些、存在某種生理缺陷、年齡偏大、家庭經(jīng)濟(jì)條件處于社區(qū)貧富排序的末端。
魏來不算農(nóng)村女性，但她的婚姻也體現(xiàn)了“門當(dāng)戶對(duì)”的特征。賈海洋河北山區(qū) ，當(dāng)?shù)嘏陨儆谀行?nbsp;，不少女性初高中畢業(yè)后外出務(wù)工，當(dāng)?shù)啬行砸胝业胶线m的同鄉(xiāng)女性并不容易 ?！八麄兡沁吶⑾眿D ，少了也要給六七十萬彩禮” ，魏來媽媽說。這對(duì)于賈海洋的家庭，是一筆難以承受的負(fù)擔(dān) 。
潘璐指出，當(dāng)這些男性面臨婚姻危機(jī)和傳宗接代的家庭壓力時(shí) ，便會(huì)將目光轉(zhuǎn)向同樣處于劣勢(shì)的女性，心礙女性由此被納入了他們的選擇范圍中。這樣的結(jié)合是“兩個(gè)在結(jié)構(gòu)中處于弱勢(shì)的個(gè)體的結(jié)合” 。
而對(duì)心礙女性的家庭來說，父母老去后，誰來照顧孩子是一個(gè)讓家長揪心的難題。在這一群體間流傳著這樣：“心礙者父母更大的心愿，就是比孩子多活一秒鐘 ?！?br /> 魏來初中畢業(yè)后，在哈爾濱無學(xué)可上，又找不到工作，魏來媽媽一度感到無助。查詢到有好的特教機(jī)構(gòu) ，經(jīng)歷了心理斗爭后，她決定離開生活了幾十年的家鄉(xiāng) 。原本，她是當(dāng)?shù)刈詡渌畧龅乃|(zhì)檢測(cè)員，放棄做了近30年的工作，魏來媽媽坦言， “主要是為了魏來 ?！?br /> 這些年撫養(yǎng)魏來的艱辛，她匆匆?guī)н^了， “之前帶魏來，學(xué)習(xí)上是最困難的，別的孩子教一遍就會(huì)的，她教千遍萬遍也學(xué)不會(huì) ?！彼嬖V澎湃新聞：“我一直努力想讓她像普通人一樣生活，很難，當(dāng)初這個(gè)想法甚至有點(diǎn)是幻想，因?yàn)椴恢缹硎鞘裁礃拥?。”
想到魏來今后的生活，雖然有托養(yǎng)機(jī)構(gòu) ，她從沒考慮過將魏來送進(jìn)去。如今，魏來在一家咖啡館做服務(wù)員，結(jié)婚組建了家庭，這讓魏來媽媽相信，女兒正在逐漸縮小與普通人的差距。
另一位心礙女孩的也向澎湃新聞形容，魏來與賈海洋這樣的結(jié)合是“理想中更好的歸宿” 。他進(jìn)一步解釋：“過普通人的生活，被照顧，有一個(gè)依靠，就是更好的歸宿 ?！?br /> 但結(jié)婚并不意味著故事的結(jié)束，對(duì)魏來媽媽來說，托付像一場，她無不憂慮地說：“擔(dān)心等到我們管不了她的時(shí)候，她的老公能不能始終如一地待她 ?！?br /> 魏來在咖啡店做服務(wù)員。澎湃新聞采訪人員柳婧文何鍇圖
被鎖起來的妻子
“一方面，男性擠壓的農(nóng)村婚姻市場給心礙女性創(chuàng)造了建立婚姻的機(jī)會(huì) ，另一方面，心礙女性的權(quán)益保障和生存狀態(tài)面臨著更脅” ，潘璐在2010年發(fā)表的論文中指出。
一次在河北的村莊里走訪時(shí) ，一個(gè)男性村民熱情地邀請(qǐng)她：“我家里有個(gè),你要不要進(jìn)去看看,她衣服呢 ?！蹦腥耸莻€(gè)孤兒，幾年前撿了個(gè)流落到當(dāng)?shù)氐男牡K女人做妻子。一年后，妻子在屋里著生下了女兒。為了防止妻子衣服四處亂跑，他白天出門干活前會(huì)先將她鎖起來。
在潘璐看來，這名心礙女性雖然得到了基本的生活保障，但是從上來講，她沒有行為能力，不知道結(jié)婚和生育的意義與后果。當(dāng)被其他村民嘲笑撿了個(gè)老婆時(shí) ，男人會(huì)反駁：“那也好過我打光棍, 她還能給我生孩子呢 ?！迸髓凑J(rèn)為，她之所以被現(xiàn)在的丈夫收留，只是因?yàn)樽约旱男怨δ芎蜕δ?無法得到作為妻子的尊重和待遇。
潘璐在論文中指出，這種結(jié)合“是以婚姻形式對(duì)女性生育功能進(jìn)行的” ，它可能將女性置于被害的風(fēng)險(xiǎn)之中。
蔡聰對(duì)此也深有體會(huì) 。他是一加一殘障公益集團(tuán)合伙人，也是一名視障人士。近年來，在全國各地為殘障人士做培訓(xùn)時(shí) ，有殘障男性向他抱怨自己打光棍，并表示殘障女性其實(shí)過得更好，她們更容易結(jié)婚。但蔡聰認(rèn)為，殘障女性之所以可能結(jié)婚比殘障男性多，恰恰是因?yàn)樗齻兏鼪]有地位、她們的人生不被自己做主。
他曾接觸過一位視力障礙加心礙的女性，她還有一個(gè)哥哥，由于家境貧寒，哥哥難以娶妻，她被“換婚”到了別人家里——她嫁到同樣貧困的男方家中，男方的某個(gè)姐妹則被嫁給她的哥哥。然而在婆家，除了之一個(gè)兒子被留下?lián)狃B(yǎng)以外，之后她每生下一個(gè) ，就被賣掉或送掉。多次生育，又沒有接受良好的服務(wù) ，她年紀(jì)尚輕便過世了。
生活在城市的魏來似乎看起來更幸運(yùn)一些 ?；楹?nbsp;，她仍然與父母居住在的三居室中，賈海洋搬進(jìn)來與他們同住， “她這個(gè)孩子吧，畢竟和別人不一樣，不可能獨(dú)立生活，只能男方到我們家來” ，魏來媽媽說。
魏來媽媽對(duì)賈海洋挺滿意：“這么長時(shí)間吧，他始終不變，而且他性格特別好……沒有壞脾氣，什么都能容忍。跟她們結(jié)婚必須得有耐心，我?guī)?nbsp;，有的時(shí)候我都有點(diǎn)煩、累了 ?！?br /> 在魏來的描述中，丈夫賈海洋是一個(gè)可靠的男人。結(jié)婚后，他主動(dòng)承擔(dān)起了照顧魏來的部分職責(zé) ，比如調(diào)節(jié)熱水器的溫度、開車載她上下班、為她捏腳。魏來也喜歡身邊多一個(gè)人陪伴，不再感受一個(gè)人的孤獨(dú) ，遇上丈夫晚班時(shí) ，她總會(huì)看著墻上的鐘，念叨海洋什么時(shí)候回家。
但魏來也說，海洋回家后，喜歡看抖音、快手，她就在旁邊看著，彼此不怎么。更早以前，倆人剛認(rèn)識(shí)不久，賈海洋帶魏來去看，她走在路的這一頭，他走路的那一頭，中間隔著一小段距離。
賈海洋沒有解釋過，這段距離意味著什么。
愛的需求
魏來結(jié)婚了，但她的情感需要，似乎仍少有人，這在心礙群體中并不少見。
雪真是一名唐氏綜合征患者，今年22歲，上高中前后，父母就逐漸開始考慮她的婚戀問題，但雪真爸爸尚曉峰對(duì)此猶豫， “孩子想的也不會(huì)像正常人那么多……不會(huì)像正常人有太深的情感方面的波動(dòng)” ，尚曉峰說。
在尚曉峰印象里，女兒對(duì)感情的理解主要是“別的男生對(duì)她好，她就覺得挺高興” 。幾年前，他帶雪真參加同事的婚禮，白色婚紗、鮮花，雪真被迷住了，一度將結(jié)婚視為自己的夢(mèng)想 ?！暗簿褪怯X得好看” ，尚曉峰解釋。
另一位和雪真年齡相近的心礙男孩的家長也向澎湃新聞感慨：“他的心智就不懂，他的感情需求就沒那么強(qiáng)烈，如果他們的情感和普通人一樣，那我們就不愁啦 ?！?br /> 觀外，心礙者自身卻展現(xiàn)出了不一樣的狀態(tài) 。2022 年，雪真參加了融愛融樂心礙者家庭支持中心的蠟像館參觀活動(dòng) ，認(rèn)識(shí)了同樣是心礙者的小龍。多次接觸中，雪真對(duì)小龍產(chǎn)生了好感：“他說他特別喜歡看見我笑，當(dāng)時(shí)我都已經(jīng)被他的帥的樣子迷住了 ?！?br /> 雪真回憶起她和小龍相處的點(diǎn)滴：他們一起去歡樂谷玩，手牽手坐旋轉(zhuǎn)木馬。小龍還給雪真錄制，中，他抱著一顆大蘋果表白：“我送你個(gè)大蘋果，喜歡嗎？喜歡你就嫁給我吧 ?！毖┱嬲f起這件事，臉上有掩飾不住的喜悅。
尚雪真。澎湃新聞采訪人員柳婧文何鍇圖
華東師范大學(xué)教授汪海萍長期從事特殊教育研究，她在《人士的婚姻生育問題》一文中談及心礙者被忽視的情感需求：“通過和人士面對(duì)面地訪談，可以發(fā)現(xiàn)他們對(duì)戀愛、結(jié)婚以及生育都有很大的向往。并非情感淡漠，他們有著同樣的情感需求，他們渴望愛情，渴望得到關(guān)心與愛護(hù) 。”
融愛融樂小齡項(xiàng)目部主任王雪洪告訴澎湃新聞，心礙者的情感需求和普通人是一樣的，只不過他們表達(dá)的方式不一樣，擁抱、拖拉、嚙咬、大叫、打頭等等，都可能是他們表達(dá)“喜歡”的獨(dú)特方式。
在王雪洪的觀察中，許多人認(rèn)為心礙者對(duì)婚戀的理解必須到60分才及格，更好能到100分。她接著問：“那是不是30分就不行呢？10分行不行？……我也不知道，我也沒有答案 ?！?br /> 蔡聰看來，觀念和視角的轉(zhuǎn)變尤為關(guān)鍵， “作為心智健全者、作為家長，我們覺得他們的表達(dá)很幼稚，或者壓根不是我們想象的方式，其實(shí)這是我們的利益計(jì)算和刻板印象。把這些東西拋開來看，他們表達(dá)情感的一些行為反而是最純真、最本能、最真實(shí)的 ?！?br /> 今年35歲的陳麗君與34歲的沈巍在2022年結(jié)為夫妻，倆人都屬于中度智能損傷。他們?cè)谝患夜S做擰螺絲的活，工廠倒閉后，陳麗君成了保潔員，丈夫沈巍去了洗車行。
在工廠工作時(shí) ，陳麗君管沈巍叫師傅，她總笑他：“師傅你吃飯咋那么多呢 ?！币粊矶?nbsp;，沈巍對(duì)陳麗君有了好感，某天中午下班后，他主動(dòng)表白：“陳麗君我喜歡你，咱倆交往吧。”陳麗君起初猶豫：“我得看看他這個(gè)人對(duì)我好不好，每天他能不能給我?guī)砜鞓?nbsp;，能不能是個(gè)好丈夫 ?！彼麄兿嗉s出去玩，北海公園、香山公園、歡樂谷、石景山游樂園……
在一起后，沈巍經(jīng)常給陳麗君做飯，陳麗君夸“特別好吃” 。她原本不會(huì)做飯，沈巍教她，慢慢地，她也學(xué)會(huì)了做飯，燒給沈巍吃 ?！拔覀兠刻於荚谝黄鸪燥垺?nbsp;，陳麗君的話語中透露著愛意， “他對(duì)我好，我對(duì)他好，他體貼我，我體貼他，他關(guān)心我，我就關(guān)心他 ?！?br /> 沈巍和陳麗君。澎湃新聞采訪人員柳婧文何鍇圖
蔡聰進(jìn)一步對(duì)澎湃新聞?wù)f ，很多時(shí)候，父母對(duì)心礙孩子進(jìn)入婚姻的不信任，時(shí)常不是出于對(duì)孩子成長的尊重，更多源于家長自身的擔(dān)憂 ?！叭绻鲇趯?duì)成長的尊重，那么她明明就有愛的需求，我們不應(yīng)該以此為目標(biāo)去尋找的嗎？”
每個(gè)人都擁有“犯錯(cuò)誤的尊嚴(yán)”
然而，在家長面前，這更像是一道無解的難題，尚曉峰曾反復(fù)糾結(jié) ，最后想：“對(duì)于這類孩子而言，能不結(jié)婚可能就不結(jié)婚了 ?！彼忉專骸埃ㄑ┱妫┥钭岳砟芰€是嚴(yán)重欠缺，如果兩個(gè)類似的孩子，哪怕那個(gè)孩子水平稍微比她強(qiáng)一些，在一塊的時(shí)候也會(huì)有很多的問題 ?！?br /> 與尚曉峰有相似憂慮的家長并不少見。2008年，華東師范大學(xué)特殊教育學(xué)院碩士研究生陳蓮俊對(duì)上海29位人士的家長進(jìn)行了訪談，只有6位認(rèn)為應(yīng)該支持人士結(jié)婚， 26位家長表示，人士結(jié)婚反而會(huì)加重家庭負(fù)擔(dān) 。盡管絕大多數(shù)家長認(rèn)同“每個(gè)人都有愛與被愛的權(quán)利” ，但他們也都擔(dān)憂人士的自我保護(hù)能力和自我控制能力。他們對(duì)孩子結(jié)婚更大的憂慮分別是：未婚先孕或無法做出正確交往的判斷、被騙或遭受害、沒有能力掌握必要的性保護(hù)知識(shí) 。
在這一過程中，很少聽見心礙者的聲音。即使是已經(jīng)結(jié)婚的魏來，在決定走入婚姻的過程中也是缺席的。2022 年，賈海洋家人從河北來提親。當(dāng)天在場的共六個(gè)人，賈海洋的爸爸媽媽、姐姐姐夫、魏來的爸爸媽媽，男女主角并不在場。2022 年，雙方家人商量結(jié)婚事宜。當(dāng)天在場的還是六個(gè)人，男女主角依舊不在場。
從相識(shí)到領(lǐng)證結(jié)婚，魏來回憶四年多的歷程，是“兩個(gè)家庭商量出來的” ，有時(shí)村主任也參與商討。“爸爸決定，我都支持” ，魏來說， “我爸媽考察了他四年多” ，賓語是賈海洋，但主語不是她。
回憶起魏來與賈海洋初次見面的情形，魏來媽媽覺得：“她好像也不懂得什么，就光是概念上、名字的稱呼， ‘哦，這是介紹的男朋友 ?！劣谡f人啊外貌啊，這些她都沒有什么感覺似的 ?！痹趹賽?、結(jié)婚的事上， “和魏來商量，商量不出來什么” ，魏來媽媽解釋。
王雪洪告訴澎湃新聞，現(xiàn)在心礙者的婚姻決策過程中，影響她們做決策的途徑往往只有父母，沒有其他的，例如新聞、教育、同伴等。
心礙者通常被認(rèn)為沒有判斷能力，不具備表達(dá)結(jié)婚意愿或自主決策是否結(jié)婚的能力，而在蔡聰?shù)挠^察里，這樣的觀念不只出現(xiàn)在談?wù)撍麄兊幕閼賳栴}時(shí) 。
他回憶起在一次培訓(xùn)時(shí)遇到的插曲：一位從英國留學(xué)回來的家長和一個(gè)自閉癥人士就心礙者能不能自主決策這一問題展開討論，產(chǎn)生了爭執(zhí) 。家長突然說：“你閉嘴，我從英國留學(xué)回來的，我學(xué)了平等的，我比你懂。”
蔡聰覺得，這是當(dāng)一個(gè)心礙者為自己發(fā)聲時(shí) ，卻受到了家長、受過更高等教育者的權(quán)威的。
“在心礙這個(gè)領(lǐng)域里，（家長）更愛說的就是：哪有父母不愛孩子？一切都是為了孩子好。家長（對(duì)孩子）的干預(yù)和決定，是一個(gè)很普遍的現(xiàn)象，只是到了心礙者身上，變得更加明顯了” ，蔡聰說。
在蔡聰看來，這背后的原因源于整個(gè)對(duì)心礙人士的歧視，健全者用異樣的眼光看待心礙者，將他們“關(guān)”在家里，只滿足吃喝拉撒的需求。久而久之，心礙者無能無用的觀念，便真的將他們推向了無能無用的境地；同時(shí) ，一旦殘障人士犯錯(cuò)、出了問題，就被認(rèn)為是殘障的問題，從一開始就就否定了他們，使得他們?nèi)狈﹀憻挸砷L、總結(jié)經(jīng)驗(yàn)的機(jī)會(huì) 。而人與人的邊界、合期待的情感表達(dá)、人際相處等，都是在從小到大的規(guī)訓(xùn)和教育中去習(xí)得的。
“每個(gè)人都是在犯錯(cuò)中成長的，每個(gè)都擁有犯錯(cuò)誤的尊嚴(yán)” ，蔡聰強(qiáng)調(diào) ，如今在殘障公益領(lǐng)域，呼吁從替代性決策轉(zhuǎn)向支持性自主決策，心礙者需要的不是過度保護(hù)或代替決策，而是適當(dāng)?shù)囊龑?dǎo)和支持，他們也是有發(fā)展能力的主體。
另一方面，蔡聰還留下了很多疑問：“婚姻是不是自己真實(shí)的意愿？每一個(gè)人都可以問一下自己。結(jié)婚意味著人生就定型了嗎？過得不好，離婚也是可以的，可是為什么到了心礙者，就變成結(jié)婚就一定是TA想清楚了，并且將來百分百不會(huì)有問題？有的人為了相愛才結(jié)婚，有的人為了過日子，有的人貪圖對(duì)方的美貌、財(cái)產(chǎn) ，到底心礙者可以因?yàn)槭裁炊Y(jié)婚，不可以因?yàn)槭裁炊Y(jié)婚呢？”
一名心礙者在杭州一家咖啡館內(nèi)糕點(diǎn) ，經(jīng)過兩年多的鍛煉，他對(duì)工作已十分熟稔，從外表已看不出他是一位心礙者。視覺資料圖
在支持下自主生活
對(duì)于雪真今后能不能走入婚姻，雪真媽媽翟曉麗挺樂觀， “只要有人想娶她，她也喜歡，我就同意。哪怕只在一起一天，我也愿意讓她體驗(yàn)一下” ，翟曉麗說， “那我就最后兜底 ?！?br /> 翟曉麗相信，就算婚姻生活只延續(xù)了一年、一月，對(duì)雪真也是寶貴的體驗(yàn) ，雪真還可以試錯(cuò) ， “她有她的權(quán)利，享受作為一個(gè)（人的）人生完整的所有環(huán)節(jié) ?！?br /> 早在雪真成長過程中時(shí) ，翟曉麗就試圖讓她多做嘗試，引導(dǎo)女兒。
雪真在高中時(shí)學(xué)習(xí)烹飪，中餐、西餐都會(huì)做。從雪真上高一開始，翟曉麗有意識(shí)地培養(yǎng)雪真的理財(cái)能力，教她養(yǎng)成記賬的習(xí)慣，收入、支出各一本，條目清晰。
2022 年9月，雪真找到了一份工作，同事都是心智健全者。周一至周五，她上午在公司打掃衛(wèi)生消，下午做文職類工作，記考勤、處理文件、表格。每周三，下班后她獨(dú)自坐公車前往舞蹈學(xué)校學(xué)習(xí)舞蹈。如今，偶爾父母都不在家時(shí) ，雪真會(huì)一個(gè)人生活。
翟曉麗更大的期望，是有朝一日雪真能夠搬出家，她希望雪真能在盡可能少的支持下獨(dú)立地生活。
2022 年5月，雪真參加了一場婚禮，她在日記里寫，希望自己以后也能穿上“美麗的婚紗” ， “有了好身體、好習(xí)慣、個(gè)人衛(wèi)生很好、有禮貌、有很多知識(shí)和本領(lǐng)、速度快、干活的質(zhì)量又好，才能當(dāng)媽媽，才能工作，才能結(jié)婚，我相信我自己一定能做到，加油吧！”
許多心礙者缺乏雪真媽媽這樣的支持，難以與融合，不只在婚戀時(shí) ，而且在更早的教育、就業(yè)階段。王雪洪告訴澎湃新聞，在整個(gè)心礙者群體中，有工只占5%左右，更多的心礙者因?yàn)樯钭岳砣猿蓡栴} ，使得結(jié)婚生育幾乎與他們無緣。
事實(shí)上，雪真找工作也經(jīng)歷了一番波折，兩次被拒，最終找到工作，也是依靠父母的托舉和助力，在雪真爸爸朋友的公司謀得了一個(gè)職位，并非源于、企業(yè)環(huán)境的協(xié)助和支持。
雪真即將從特教學(xué)校畢業(yè)時(shí) ，在日記里為自己找工作加油打氣。受訪者供圖
蔡聰介紹，一個(gè)較為完善的支持體系包括自然支持、專業(yè)支持與支持。自然支持即家庭的支持，需要家長有充足的理念，同時(shí) ，家長也需要支持，可以參加培訓(xùn)、互助社群；專業(yè)支持是由工、社區(qū)機(jī)構(gòu)人員尋找，協(xié)調(diào)與引導(dǎo)、促進(jìn)心礙者自主生活；支持則強(qiáng)調(diào)讓更多人接受相關(guān)理念的教育，實(shí)現(xiàn)融合教育等，當(dāng)心礙者能與心智健全者一同生活，就能減少刻板印象和迷思。
令蔡聰振奮的是，在親密關(guān)系領(lǐng)域，廣州已經(jīng)有一個(gè)項(xiàng)目致力于讓心礙者與非殘障人士做“約會(huì)練習(xí)” ，他們會(huì)一起看、喝咖啡。在這個(gè)過程中，心礙者得以體驗(yàn)和不同人的親密關(guān)系，學(xué)習(xí)如何與人相處。
除了人際關(guān)系，談到心礙者的婚戀，性與生育也是無法繞過的問題。
婚禮當(dāng)晚，魏來“之一次整那個(gè)情景” 。在她的描述中， “那個(gè)情景”就是“夫妻接吻，弄得全都是血” 。那晚之前，媽媽教過幾句和性相關(guān)的知識(shí) ，諸如“你先去試一試” ， “就正常去親嘴，留一點(diǎn)血是正?，F(xiàn)象” 。
在雪真對(duì)生育的理解中：“（生寶寶）必須兩個(gè)人才能完成，爸爸的種子碰上了種子，在媽媽肚子里十個(gè)月，寶寶就生成了 ?！?br /> 這些觀點(diǎn)是雪真從看過的電視、參加過的婚禮，以及楊紅纓的“淘氣包馬小跳”系列書籍《我們的身體》里學(xué)到的。小學(xué)到初中九年，雪真就讀于海淀區(qū)培智中心學(xué)校。雖然學(xué)校有兩性關(guān)系課程，但內(nèi)容主要是生理衛(wèi)生和自我保護(hù) ，或基礎(chǔ)的交際禮儀， “親人一肘距離、好友一臂距離”之類。
在此之前，父母也沒有教過雪真性知識(shí) ?！八拿娌勘砬椤⑸眢w步態(tài)都是小孩，我一直還把她當(dāng)作小孩看待” ，翟曉麗坦承。但最近，她也開始考慮給雪真買繪本和人體模型，她不知道雪真會(huì)不會(huì)理解，但她相信，重復(fù)得多了，就算不理解，雪真也會(huì)記住。
生，還是不生？
對(duì)雪真生育后代，爸爸尚雪峰的反對(duì)很強(qiáng)烈：“搞不好就會(huì)遺傳，對(duì)家庭對(duì) ，都是一個(gè)負(fù)擔(dān)……這個(gè)可能不缺一個(gè)正常孩子，但不需要再多一個(gè)不正常的孩子。”
在有關(guān)心礙者生育問題的討論中，類似的觀點(diǎn)屢見不鮮。蔡聰對(duì)此表達(dá)了反對(duì)意見，在他看來，優(yōu)生學(xué)論調(diào)充斥著這類討論，因?yàn)橛羞z傳的可能性，就剝奪心礙者的生育權(quán) ，是對(duì)殘障者生命價(jià)值和尊嚴(yán)的否定。
但他也理解家長養(yǎng)育一個(gè)心礙孩子的疲憊， “不應(yīng)該去指責(zé)個(gè)體” ，更何況，普通人生孩子、養(yǎng)孩子，都需要充足和支持，這是心礙者和她的家庭不具備的，宏觀的沒有改變之前，只是把問題又轉(zhuǎn)嫁給了家庭。
被問及是否想要一個(gè)孩子時(shí) ，陳麗君態(tài)度搖擺。她一面表示不要孩子，一面說：“誰不愿做個(gè)好媽媽呀。沒有孩子，心里總覺得缺點(diǎn)什么 ?！?br /> 她和沈巍各自的工資每月只有兩千多，頂多攢下五六百。沈巍在公交車上聽大爺大媽們聊起自家孫輩，養(yǎng)育孩子一年需要十四、十五萬，沈巍開始反觀自己的經(jīng)濟(jì)水平，也擔(dān)憂“生完這孩子萬一比我們還傻” ，他們無法想象，自身智力受損，要如何養(yǎng)育一個(gè)孩子。
阿斯伯格綜合征患者小林也一度擔(dān)心自己的病遺傳給孩子，阿斯伯格綜合征是一種廣泛性發(fā)育障礙，社交障礙和刻板行為等特征 ?；楹?nbsp;，小林曾與丈夫商量是否要孩子。他們查閱資料，琢磨遺傳率， “難道就不生了嗎？”小林很猶豫。
小林回憶，當(dāng)初，她鼓起勇氣告訴丈夫自己的病時(shí) ，丈夫遲疑了一會(huì)兒，握著她的手說：“我不管你什么病，只要你還愛我，我就肯定還會(huì)愛你。”
2022 年，小林的兒子出生了，她仍然不敢放松。書里寫，只要孩子醒著，就要用特別輕柔的聲音不停地講話，可以提高孩子的社交能力。最長的一次，她抱著孩子說了兩個(gè)多小時(shí)的話，描述路邊的樹木花草，講童話故事，并且不停地告訴他：“媽媽愛你。”
阿斯伯格綜合征帶來的情緒問題仍然不時(shí)顯露，家里的書籍必須按她的方式擺放，一有變動(dòng)她就會(huì)大哭。好動(dòng)的兒子弄亂了她的書，她忍不住大吼：“我討厭你。”兒子顯然被驚到了，卻轉(zhuǎn)身摘了一朵她種的花遞給她，她的心立即下來。
看著兒子和其他陌生孩子耍，小林感受到“從未體驗(yàn)過的美好” ，這是她在少年時(shí)期被孤立和校園暴力時(shí) ，未曾體會(huì)過的的善意。
在魏來家，魏來孕育下一代沒有遭到什么異議。魏來父母的心中，如果足夠幸運(yùn) ，這個(gè)孩子不僅會(huì)長大，也會(huì)心智成熟，等到他們老了，這個(gè)健康的孩子將承接起照顧魏來的使命。
如今，為了盡快晉升為父母，魏來和賈海洋每天都要吃維生素，魏來想著什么時(shí)候去趟王府井書店，買點(diǎn)“學(xué)懷孕的書” 。她期待成為好媽媽，給孩子倒水、喂奶、洗襪子，抱著孩子，睡覺的時(shí)候也要安慰孩子。
對(duì)于做出要孩子的這個(gè)決定，魏來的表達(dá)很明確：“我還是想要一個(gè)寶寶 ?！碑?dāng)被問起為什么想要寶寶時(shí) ，她的答案是：“為這個(gè)家傳宗接代 ?！彼又忉?nbsp;，有一個(gè)寶寶，意味著家庭完整。魏來平靜的表情中，看不出這是否是她的真實(shí)意愿。
而魏來父母嚴(yán)陣以待，對(duì)他們來說，魏來生了孩子以后，就相當(dāng)于他們?cè)佟岸鄮б粋€(gè)孩子” 。
陳麗君和沈巍最終放棄了生養(yǎng)下一代的想法。前段時(shí)間，他們買了兩只小倉鼠回家，取名金絲熊和布丁，他們把小倉鼠視為自己的孩子，每天給它們喂喂食。
在家時(shí) ，倆人的生活過得有聲有色，他們琢磨怎么把飯做好，偶爾也出去打打羽毛球、乒乓球。沈巍還買了英語書、唐詩集、新華字典，互相督促著背單詞、背詩歌、背成語。
去年，他們開始接觸，以后，他們打算先四處旅游，最后去一家養(yǎng)老。陳麗軍和沈巍將那里視為他們老了以后的歸宿。
責(zé)任編輯：黃霽潔
校對(duì)：張艷
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