12月3日，國家醫(yī)保局發(fā)布消息，全球首個(gè)用于治療罕見病脊髓性肌萎縮癥(SMA)的精準(zhǔn)靶向治療藥物諾西那生鈉注射液被正式納入醫(yī)保，2022年1月1日起正式執(zhí)行 。
       業(yè)內(nèi)人士分析，經(jīng)過此次國家醫(yī)保目錄藥品談判，患兒家長們每年的自費(fèi)費(fèi)用或降至十萬元以內(nèi) 。

       這個(gè)消息一出，不少家長表達(dá)著自己的激動(dòng)之情“哭了，終于等到了”“孩子有救了”“我激動(dòng)地老掉淚，孩子的病真治得起了” 。
       SMA即脊髓性肌萎縮癥，是一種相對(duì)常見的罕見病，每40-50人就有一人攜帶致病基因；攜帶者不會(huì)有任何癥狀，但如果兩個(gè)攜帶者結(jié)婚，每次懷孕就都有25%的概率會(huì)生下患兒 。
       按照嚴(yán)重程度高低，依次分為Ⅰ型、Ⅱ型和Ⅲ型 。因?yàn)橐欢萎惓５幕?，患者全身的肌肉陷于無力和萎縮，各種運(yùn)動(dòng)功能會(huì)逐漸喪失，不能動(dòng)、不能進(jìn)食、直到最后，不能呼吸，患兒壽命大多不超過2歲 。
       據(jù)估算，我國目前有二到三萬名SMA患兒 。

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