70萬一針治療“絕癥”，打還是不打？這是放在很多脊髓性肌萎縮癥（SMA）病人和家屬面前的一道難題 。
“諾西那生鈉注射液”是世界上首個(gè)治療SMA的特效藥，2019年4月正式在中國上市 。但是近70萬一針的天價(jià)卻讓人陷入兩難 。
12月3日，國家醫(yī)保局發(fā)布消息：諾西那生鈉注射液被正式納入醫(yī)保 。這意味著，這些罕見病患者將告別“生死之選” 。

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不拋棄不放棄，這是大國擔(dān)當(dāng) 。正如醫(yī)保談判代表所說：“每一個(gè)小群體都不應(yīng)該被放棄” 。
女童劉心妤出生2個(gè)月后確診SMA 。醫(yī)生曾對家長說：把孩子帶回家，等緣分盡了就算了 。盡管異常艱難，但心妤的爸媽并沒有放棄 。
我們記錄了這個(gè)家庭的絕望和希望 。

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