今天除了是夏至 , 也是世界漸凍人日 , 著名的物理學家霍金就得的是漸凍癥 , 今年是第21個“漸凍人日” , 主題是什么?關于漸凍癥你不知道的事有哪些?下面八寶網(wǎng)小編就帶來介紹 。

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2021世界漸凍人日主題是什么今年6月21日是國際第21個“漸凍人日” , 今年的主題是“為愛加力 , 暖冰前行” 。
“漸凍人癥”是一種很少見的疾病 , 大部分人對這種罕見病的了解仍然極為有限 。然而 , 它卻是世界衛(wèi)生組織開列的五大絕癥之一 , 與癌癥和艾滋病齊名 。
他們的身體像是被冰雪凍住 , 全身肌肉逐漸萎縮 , 今天是腿 , 明天是手臂 , 到最后只剩下一根手指和兩只眼球能夠動彈 。
“漸凍人癥”是一組運動神經(jīng)元疾病的俗稱 , 因為患者大腦、脊髓中運動神經(jīng)細胞受到侵襲 , 患者肌肉逐漸萎縮 , 以至癱瘓 , 身體如同被逐漸凍住一樣 , 故俗稱“漸凍人” 。
漸凍癥正式名稱為肌萎縮側索硬化癥 , 是一種神經(jīng)退行的罕見病 , 每十萬人里有1到3人發(fā)病 。
據(jù)專家估計 , 中國大約有20萬左右的患者 , 這個數(shù)字還在逐年遞增 。它被世界衛(wèi)生組織列為五大絕癥之首 , 人們至今找不到準確病因 , 也沒有治愈方法 , 發(fā)病之后 , 有一半的人會在三年內(nèi)死亡 , 90%的人存活時間不超過5年 。

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關于漸凍癥你不知道的事1、漸凍癥能影響身體和思想
漸凍癥攻擊控制自主運動的神經(jīng)細胞 , 使手臂、腿和面部的運動變得越來越困難 。根據(jù)國家神經(jīng)疾病和中風研究所的研究 , 雖然這種疾病通常不會影響人的智力 , 但有些患者可能有抑郁癥或決策和記憶障礙 。
2、不一定是遺傳性疾病
約5至10%的病例發(fā)生在家庭中 , 但90%的成人漸凍癥患者沒有家族病史 。需要對可能的危險因素進行更多的研究 。
3、漸凍癥的癥狀不突然
有漸凍癥的人不會忽然有天醒來腿和胳膊就動不了 。癥狀起初可能很微妙 , 常常被忽視 。早期的癥狀包括痙攣、肌為緊張、僵硬 , 輕微抽搐或咀嚼、吞咽困難 。
4、漸凍癥易被誤診為頸椎病
“漸凍癥”確診的平均時間是發(fā)病后的一年左右 , 發(fā)現(xiàn)時間比較晚 , 且“漸凍人”的表現(xiàn)方式多是四肢無力 , 加上好發(fā)年齡多在中年 , 很多患者會誤以為是頸椎或是腰椎壓迫所致 。
5、漸凍癥雖無法治愈但可以治療
“漸凍癥”這么可怕 , 可以治療嗎?
答案是肯定的 , “漸凍癥”中位生存期只有3年至5年 , 雖然無法治愈 , 但是可以治療 , 患者不要輕易放棄希望 。

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