本報訊 （采訪人員范珉菲）7月24日，采訪人員從在太原百思特網(wǎng)召開的中華慈善總會北區(qū)血友病患者援助慈善百思特網(wǎng)交流會上了解到，即日起，血友病患者可上網(wǎng)遞交相關資料，符合救助條件的，經(jīng)中華慈善總會審核后將予以現(xiàn)金救助 。
血友病是一種遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，在我國發(fā)病率約為萬分之一，屬于罕見病中的“大病種”，患兒如不能得到及時治療，則會面臨致殘的危險 。太原市慈善總會是全省首家血友病患者的慈善組織，于2014年3月設立了“關愛血友病兒童”慈善項目，并對9名血友病患者每人救助5000元 。今年，太原市慈善總會又成為首批加入中華慈善總會“拜科奇Co-Pay模式”試點城市 。目前，太原市登記的血友病患者有34人，進行規(guī)律預防治療的患者有11人 。據(jù)了解，血友病患者進行規(guī)律預防治療，每年的費用扣除醫(yī)療保險百思特網(wǎng)報銷后，個人還需要自付5萬元以上 。對此，中華慈善總會拜科奇慈善援助基金對個人自付部分按照10%予以現(xiàn)金救助 。
中華慈善總會“拜科奇Co-Pay”慈善援助項目自2015年1月實施以來，首批已有27個城市的慈善組織加入 。
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