隨著病程發(fā)展，先是不能站立行走，然后吞咽變得困難，呼吸功能不全，飽受肺炎等疾病困擾，直至生命消逝 。曉誼是II型SMA患兒，潘慶雄向南都采訪人員回憶，在醫(yī)學詞典上看到這些，“眼淚在流，手都是抖的 ?！?br /> 那時，全球都沒有治療方法，按照腦癱對癥用藥，也只是徒然的嘗試 。他帶女兒尋找偏方，吃野生青蛙，做特殊理療，跑了很多地方，也上當受騙過 。這是所有SMA患者面臨的境況，不得不接受現實，他們的病無藥可治 。
確診那天，潘慶雄給影樓打電話，預訂了10年的全家福，“人齊的時候，有一年拍一年 ?！?br /> 呼喚藥物
曉誼活著最重要的事，就是與疾病纏斗 。她最常去的地方是醫(yī)院，最好的朋友是年齡相仿的病友 。
她的身體一天天衰弱，各類并發(fā)癥不時襲來 。有三年的時間，潘慶雄一家?guī)缀酢白　痹卺t(yī)院，最多離開半個月，又會因為肺部感染等，跑回來看病住院 。對常人而言的普通病癥，在SMA患兒身上，卻是致命打擊 。兩歲那年，曉誼正在醫(yī)院做霧化治療，毫無預兆地呼吸急促，越來越喘 。身上連接的監(jiān)護儀器開始報警，血氧、心跳、脈搏，遠在正常值之外 。醫(yī)生當場宣布，送入ICU搶救 。歷經18個日夜，撤掉呼吸機，命救了回來 。
家里至今還保留著每次被送入ICU搶救時，曉誼佩戴的手環(huán)、親人的探視卡，和搜羅的各種藥瓶、藥盒 。潘慶雄覺得，那是他“最黑暗的三年” 。病房里有一扇窄窄的窗子，上午陽光掃射進來，他“好像看不見”，“永遠背著光生活 ?！泵刻鞎r間過得飛快，盯著打針換藥、擦身翻身、拍背吸痰、喂奶護理，幾乎無法離開病床，要跑著去上廁所，來不及出去吃飯 。到了晚上，就在女兒病床下鋪張墊子，躺下湊合睡一夜 。
曉誼與外界的唯一連接是手機里的病友，有一位小一歲的Ⅲ型SMA患兒，她尚且能站起來，但也常在醫(yī)院 。她們缺失了正常孩子所擁有的大部分童年生活，小小的世界被疾病裝滿，總是在微信上問對方，“ 什么時候出院？”
潘慶雄和女兒潘曉誼 。
潘慶雄仍在努力尋找有關SMA的治療信息，他四處發(fā)郵件、打電話，發(fā)動國外同學聯絡資源，輾轉找到了國內最早的患者論壇“SMA之家” 。論壇的創(chuàng)辦者馬斌，患有Ⅲ型SMA，今年49歲 。馬斌向南都采訪人員回憶，4歲時，他開始出現走路不穩(wěn)的癥狀 。高一那年冬天，行走退步得厲害，上樓梯已十分艱難 。和陌生同學在一起，他感到孤獨彷徨，選擇了退學，坐上了輪椅 。
馬斌父親是昆明一家醫(yī)院的神經外科醫(yī)生，退學后家人帶著他四處求醫(yī) 。直到1993年，在北京301醫(yī)院，得到了確診結果 。那時，中文世界里關于SMA的信息幾乎一片空白，馬斌利用所學的英文查找資料，不斷學習有關SMA的研究知識、護理方法 。世紀之交，互聯網進入尋常百姓家，2002年，他把翻譯的資料、最新的資訊，通過網絡傳遞給病友，搭建了“SMA之家” 。在無邊的迷茫和“黑暗”中，這里是一盞微弱的燈火，足以給人們溫暖，使人們聚集 。
2012年，潘慶雄結識了馬斌，在電話里聊了許久，“啟發(fā)很大” 。馬斌欣慰地看到，因為及時獲取科學信息，有患兒家長少走了彎路 。但他也體嘗過無奈，一段時間以后，有些患兒家長，依然會傳來孩子離世的噩耗 。
“SMA之家”專門開辟了一個板塊——“百合山谷”，為了“紀念那些曾如夏花般絢爛的SMA小小斗士” 。一位父親在清晨時分寫下，前一晚在火車上手機沒電了，無法分散精力時，女兒生前的點滴，又在眼前出現了 。他永遠記得，臨別前，女兒緊緊握著他的手，望著他 。孩子離開快兩年了，他想“在夢里見見” 。一位母親剛休完產假，孩子不在了 。上班第一天，她又想起“小寶”，“在天堂做個快樂的天使” 。潘慶雄曾親眼目睹生命消逝，他加入的SMA病友群里，“走的孩子，每個月都有 ?！?/p>

以上關于本文的內容，僅作參考！溫馨提示：如遇健康、疾病相關的問題，請您及時就醫(yī)或請專業(yè)人士給予相關指導!

• 那些意想不到與大米有關的字 跟大米有關的字
• 奇異的空調室內機漏水現象 空調室內機有時候漏水
• 公有經濟與私營經濟是個什么關系 私營經濟與公有經濟的關系
• 好吃又營養(yǎng)美味的米飯 米飯好好吃
• 一分鐘就能讓你家的菜刀變的鋒利 讓菜刀鋒利的小妙招
• 日語中的漢字到底該怎么讀 日語中的漢字怎么念
• 我的真朋友傅曉寧喜歡駱祖兒嗎
• 鄭大考研周口考場
• 急性動脈血栓的形成影響健康 預防血栓很重要
• 夏天晚餐吃什么呢 夏季瘦身晚餐怎么吃_夏季的晚餐吃什么最營養(yǎng)呢