這些心碎都曾真實(shí)地存在過 。論壇建立以來，最主流的聲音，就是持續(xù)不斷地對(duì)藥物研發(fā)的呼喚 。
爭(zhēng)取“活著”
所有病友中，最特殊的一位叫“美兒” 。她來自四川成都，2012年5月出生后，被確診為Ⅰ型SMA，17個(gè)月大告別人世，沒有用過一粒藥 。
美兒的母親馮家妹，在川渝地區(qū)為人熟知，她曾參加過“超級(jí)女聲”，與李宇春等人闖進(jìn)成都四強(qiáng) 。美兒離開那天，家里飛來了一只蝴蝶，落在她手上，久久未去 。她用將近兩年的時(shí)間接受這一切，在微博里坦陳遭遇，重新振作 。更多的SMA家庭找到她，向她傾訴求助 。
“他們的家庭正在重復(fù)與我一樣的苦難 。”馮家妹有了新的想法，在為美兒奔波治療時(shí)，她認(rèn)識(shí)了馬斌 。2016年1月，兩人共同發(fā)起注冊(cè)了國內(nèi)首家專注SMA領(lǐng)域的公益組織，以女兒的名字命名——美兒SMA關(guān)愛中心 。三個(gè)月后，開始收集信息建立患者數(shù)據(jù)庫，推動(dòng)疾病基礎(chǔ)研究和藥物研發(fā) 。
人類試圖戰(zhàn)勝罕見病SMA，從發(fā)現(xiàn)疾病之初，全球科學(xué)家接力，尋找治療靶點(diǎn) 。在“SMA之家”，國內(nèi)外在研新藥的動(dòng)態(tài)和討論隨處可見 。諾西那生鈉I期臨床試驗(yàn)啟動(dòng)的消息，至今仍是閱讀量最高的帖子 ?！安坏踩夷褪芰己谩?，“在干預(yù)疾病進(jìn)程方面表現(xiàn)出明顯改善”，這些話語振奮人心 。
2016年圣誕節(jié)前夕，諾西那生鈉在美國獲批上市，是全球首個(gè)治療SMA的藥物 。這是獻(xiàn)給人類的禮物，卻也是昂貴的禮物 。一針12.5萬美元，前兩個(gè)月注射4針，此后每四個(gè)月1針，年年如此，終身用藥 。
“無能為力 。”價(jià)格出來后，潘慶雄不敢再想，絕大多數(shù)家庭都望塵莫及 。每長(zhǎng)大一天，曉誼就更衰弱一點(diǎn)，爭(zhēng)取活著的時(shí)間，等待降價(jià)、新藥出現(xiàn)，成為父女倆最大的動(dòng)力 。
曉誼的家里被改造成了小型“ICU”，床邊擺放著咳痰機(jī)、無創(chuàng)呼吸機(jī)、霧化器、空氣凈化器，四周纏繞著大小粗細(xì)不一的管子 。她躺在床上，身下是醫(yī)院ICU同款的護(hù)理床墊，由于不能自主移動(dòng)，20分鐘要翻一次身 。常人輕松完成的呼吸，也要靠機(jī)器徹夜輔助 。
曉誼在家里做霧化治療 。
入睡前，戴上鼻面罩，機(jī)器配合自主呼吸，輸送豐富的氧氣，肺部微微張開，負(fù)壓抽出二氧化碳，脆弱的呼吸肌得以充分休息 。早上醒來，霧化器開始嗡嗡作響，變成霧狀的藥液，順著一根細(xì)管，緩緩進(jìn)入鼻腔 。為了維持活著的基礎(chǔ)——順利呼吸，如此日夜循環(huán) 。
房間里，唯一的童真氣息，是幾只烏龜玩偶，放在曉誼身邊 。她最喜歡烏龜，家里也養(yǎng)了一只 。玩偶們被她命名“姐姐”和“弟弟”，曉誼還有個(gè)弟弟，患有自閉癥 。
爸爸說，女兒就像是“小烏龜” 。“坐”起來時(shí)，曉誼要從頭到腳“武裝”，穿上定制的馬甲護(hù)具，前胸后背被緊緊包裹，像一身堅(jiān)硬的盔甲，支撐起無力的脊椎 。四肢被套上矯形器，脖子里戴著頸圈，因?yàn)殚L(zhǎng)期躺臥不便，她沒有留過長(zhǎng)發(fā)，與纖細(xì)的身體相比，頭顯得格外大 。
“好像很怪一樣 。”潘慶雄望著女兒，笑著說 。他從不避諱在曉誼面前談?wù)摷膊?，SMA患兒心智與常人無異，兩三歲以后，曉誼發(fā)覺了自己的不同，拒絕別人說起病情 。潘慶雄告訴女兒，“你只是不能站起來 ?！彼o女兒看霍金的視頻，告訴她就像這樣，這是一位偉大的物理學(xué)家 。也跟她講國外的一款輔助設(shè)備，如果有一天能用上藥，可以穿上它站立行走，看起來就像鐵甲威龍、鋼鐵俠 。
他盡量不讓疾病的陰影籠罩在家庭之上，曉誼和弟弟生病后，他關(guān)掉了公司，專心照顧女兒，妻子則帶大弟弟 。曾經(jīng)家里唯一的收入，靠他晚上出去開網(wǎng)約車 。日子雖有些苦，但也苦中有樂 。比如驅(qū)車1200多公里去參加一場(chǎng)難忘的病友生日會(huì)，推著全副“武裝”坐在輪椅上的女兒到公園嬉鬧，或是把她從床上抱起，到南向客廳里安享冬日的太陽 。時(shí)光，在這個(gè)家里安靜地流淌 。

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