渴望“正?！?/b>
曉誼6歲了，到了上小學(xué)的年齡 。在她的殘疾證上，等級(jí)是最嚴(yán)重的一級(jí)，意味著肢體重度傷殘 。那時(shí)，潘慶雄聽其他父母說，因?yàn)樯眢w脆弱、無法自理，SMA患兒入讀公立學(xué)校，常常被拒 。他希望孩子擁有正常人的教育，想去試一試，又有些擔(dān)心 。
2018年5月的一天，他推著曉誼來到戶籍對(duì)應(yīng)的沙河小學(xué) 。校長(zhǎng)郭淑珺就在校門前，潘慶雄小心翼翼地說明來意，他強(qiáng)調(diào)，孩子的安全自己負(fù)責(zé)，他可以全程陪讀，甚至自備桌椅，只求一間課室 。郭淑珺完整聽完，沒有猶豫，肯定地說，“只要孩子身體允許，我們無條件接收，做好上學(xué)的準(zhǔn)備 ?！?br /> 唯有說到這里，潘慶雄眼圈泛紅，哽咽了，“我不知道為什么這么順利，確實(shí)很感動(dòng) ?！币苍S疾病不會(huì)摧毀人的意志，但善意能使人心柔軟 。
回想起那天，郭淑珺覺得那只是一個(gè)平常的決定 。“國(guó)家義務(wù)教育，應(yīng)該接收 ?！彼嬖V南都采訪人員，在她曾經(jīng)任職的另一所小學(xué)里，一名三年級(jí)的小男孩也患有罕見病，她曾親眼目睹，一場(chǎng)感冒奪去了孩子的性命 ?！拔覀兪切疫\(yùn)的普通人，對(duì)于不幸的他們，在有生之年，要盡力去幫 ?！?br /> 教學(xué)樓一樓是架空層，曉誼的課室被安排在二樓，離衛(wèi)生間、樓梯最近，方便輪椅出行 。每天，班主任兼英語(yǔ)老師黃曉路從樓下經(jīng)過，看到停放的輪椅，就知道曉誼來了 。
潘慶雄請(qǐng)工人給女兒做了特制的木椅，比普通椅子占地更大，父女倆坐在最后一排 。黃曉路不想讓曉誼“有被忽略的感覺”，英語(yǔ)課上會(huì)主動(dòng)遞上麥克風(fēng)，請(qǐng)她回答問題 。爸爸是曉誼的“同桌”，幫她翻書、舉手，抱著她站起來，和老師對(duì)話 。全班一起朗讀課文時(shí)，潘慶雄的聲音總是最大 。更多的時(shí)候，曉誼“坐”不了太久，要躺在放被子的柜子上，側(cè)著看黑板聽講 。
最開始，班上也有同學(xué)好奇，下課后圍過來，問她，“你為什么要坐在這里？”“為什么穿成這個(gè)樣子？”原來的班主任崔璨在背后做了些工作，趁曉誼不在時(shí)，她教孩子們，人與人之間的平等、包容 。
潘慶雄想讓女兒知道，“你可以和正常人一樣 ?！泵恐芤坏纳靸x式上，曉誼也會(huì)換上禮服，被爸爸抱在懷里，準(zhǔn)時(shí)出現(xiàn) 。每月一次的消防演習(xí)中，操場(chǎng)上都有她和同學(xué)集合、撤退的身影 。有時(shí)外出參加集體研學(xué)活動(dòng)，大家會(huì)預(yù)備些零食吃，小朋友們總愛拿給曉誼，回來后，爸爸發(fā)現(xiàn)，帶回的零食比帶出去的還多 。
原本，孩子們每升一個(gè)年級(jí)，課室就要統(tǒng)一向樓上搬遷 。但是，曉誼和她所在年級(jí)的課室，整整三年，都沒有動(dòng)過 。后來，孩子們長(zhǎng)大了，被轉(zhuǎn)到另一棟教學(xué)樓更大的課室，也在最低的二樓 。
老師們都覺得，除了身體不方便，曉誼和其他同學(xué)“差不多”，“努力，堅(jiān)強(qiáng)，陽(yáng)光，開朗 ?！?br /> 曉誼也喜歡上學(xué)，但上學(xué)，并不容易 。疾病在侵蝕每一寸身體，雙手嚴(yán)重變形，只能用兩根手指夾著筆，緩慢地寫字 ?！八龑?個(gè)字，別人可以寫5個(gè)字 ?！贝掼矌Я怂哪暾n，還記得，以前曉誼左右手換著寫字，可以獨(dú)立完成語(yǔ)文試卷，在班級(jí)里成績(jī)優(yōu)異 。后來手部力量減退，不能再應(yīng)付一場(chǎng)考試 。
身體的退化肉眼可見，長(zhǎng)到10歲，曉誼也只有34斤 。吞咽功能嚴(yán)重下降，一頓飯要吃四個(gè)小時(shí)，只有上午能去上學(xué) 。
等來“禮物”
潘慶雄總擔(dān)心，哪一天意外會(huì)來 。
2019年5月，曉誼再次被送進(jìn)ICU搶救，這次，離死亡最近 。在醫(yī)院看病留觀時(shí)，女兒突然叫了一聲“爸爸”，再也發(fā)不出聲音，舌頭外翻，幾乎窒息 。
來不及按鈴等應(yīng)答，潘慶雄抱著孩子直接沖進(jìn)搶救室，醫(yī)生迅速進(jìn)行氣管插管 。因?yàn)橄俨《靖腥局匕Y肺炎、呼吸衰竭，曉誼在ICU呆了近一個(gè)月 。